【北京联盟】

一岁半男婴患病 家长医生不言放弃(二)

『北京联盟摘要_一岁半男婴患病 家长医生不言放弃(二)』小伟是脊髓性肌萎缩症综合症患儿 , 免疫能力和运动功能非常弱 , 一次小小的感冒都足以夺去他的生命 。 在东莞市儿童医院治疗时 , 医生多次不忍收费 , 但潘蓉坚持要把费用缴清 。 潘蓉说 , “放弃远比救治来得...


  小伟是脊髓性肌萎缩症综合症患儿 , 免疫能力和运动功能非常弱 , 一次小小的感冒都足以夺去他的生命 。 在东莞市儿童医院治疗时 , 医生多次不忍收费 , 但潘蓉坚持要把费用缴清 。 潘蓉说 , “放弃远比救治来得更难 , 放弃了 , 我这辈子心里怎麽过得去?”

  今年2月28日是第12个国际罕见病日 , 这一天 , 美国治疗脊髓性肌萎缩症综合症的药物在中国获批 , 3个月後 , 这种药物或许就能上市 , 这给潘蓉带来了希望 。

  文、图/ 广州日报全媒体记者汪万里

  男婴手脚无力确诊得怪病

  近日 , 东莞植物园旁的一栋民居内 , 12岁的小伦正在给弟弟小伟喂面条 。 小伟坐在特制胶椅上不时张开嘴 , 把面条含到嘴里 , 咀嚼、吞咽 , 再张开嘴 。 看见陌生人进来 , 他笑了 , 眼里满是甜蜜 。

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